Le TDA/H (Trouble de Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) de votre enfant vient d’être diagnostiqué.
S’ouvre maintenant la porte d’une prise en charge multimodale, en première intention non-médicamenteuse, dont notamment la guidance parentale Barkley (PEHP) qui figure parmi les recommandations internationales.
Bref aperçu du TDA/H : un territoire à explorer
Le TDA/H est un trouble du neurodéveloppement, avec forte héritabilité, qui s’articule autour de la triade symptomatologique : inattention, hyperactivité, impulsivité.
Il se présente sous 3 formes : avec inattention prédominante, avec hyperactivité-impulsivité prédominantes et mixte.
Le diagnostic du TDA/H est clinique, suivant les critères tels que définis dans le DSM-V (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux).
Un impact et un retentissement fonctionnel dans au moins 2 domaines de la vie de l’enfant (familial, social, scolaire) doivent être retrouvés depuis au moins 6 mois.
C’est un médecin spécialiste du trouble qui posera le diagnostic (pédopsychiatre, neuropédiatre …).
Du fait du retard de maturation cérébrale (2 à 3 ans) et d’une dysrégulation de la dopamine et noradrénaline, un enfant porteur de TDA/H présentera, de manière non exhaustive, des difficultés à écouter, retenir, automatiser, une résistance basse à la frustration, une aversion du délai (il vit dans l’immédiateté) et une dysrégulation émotionnelle.
L’expression du trouble va varier dans le temps et suivant l’environnement.
Le TDA/H est souvent associé à d’autres troubles du neurodéveloppement, dont les troubles spécifiques des apprentissages. L’une de ses comorbidités peut également être un TOP (Trouble Oppositionnel avec Provocation).
D’après le consensus international sur le TDA/H (World ADHD Federation – 07/02/2021), 5.9% des jeunes et 2.5% des adultes en seraient porteurs.
Quelles sont les répercussions possibles du TDA/H sur la sphère familiale ?
Un enfant avec TDA/H peut présenter des comportements perturbateurs, un respect difficile des règles ; ce qui induit des relations plus conflictuelles en famille, que ce soit avec les parents ou la fratrie.
Le stress parental est important et l’on peut alors rentrer dans un cercle vicieux de critiques constantes, menaces, punitions, … Ce qui au lieu de traiter la problématique, l’amplifie.
Si l’enfant présente un TOP associé, tout ceci s’en voit exacerbé.
Cela risque également de mettre à mal l’estime de soi des parents qui ont des difficultés à communiquer avec leur enfant, à le comprendre et à passer d’agréables moments en sa compagnie jusqu’à tenter de les éviter. Ils peuvent venir à douter de leurs compétences parentales, comme impuissants.
Les rapports familiaux avant le suivi du programme de guidance parentale Barkley :
« Les rapports avec mon enfant étaient extrêmement dégradés. Pour parler sans détour, j’avais touché le fond : un enfant en difficultés scolaires, qui ne veut pas travailler à la maison, qui s’oppose sur tout, une maison sans plaisir, des WE comme des enfers, plus de tendresse (d’amour ?), des pleurs, des questionnements sans réponse. La certitude que notre éducation était le résultat de ce chaos, un puit sans fond. » Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
« Parents de 2 enfants, l’ainée sans trouble et le cadet porteur d’un TDA/H avec cocktail de comorbidités, nous ne pouvions que constater que les méthodes traditionnelles échouaient avec lui. Nous tentions des approches sans avoir la structure et la base. L’incompréhension du trouble et la méconnaissance des bonnes pratiques de la méthode Barkley engendraient des situations conflictuelles. Ces situations, avec le recul, n’étaient ni bonnes pour les parents, ni bonnes pour l’enfant. Des tâches courantes, comme les devoirs de fin de semaine, devenaient une corvée insupportable. » Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
Qui est A. Russel Barkley, père de la guidance parentale du même nom ?
A. Russel Barkley est un psychologue clinicien américain né en 1949, mondialement reconnu dans le domaine du TDA/H.
Il a enseigné aux centres médicaux de l’Université du Massachusetts (1985-2002), de l’Université de Caroline du Sud (2003-2016) puis de l’Université du Commonwealth, Virginie (2016-2021).
A. Russel Barkley est l’auteur de plusieurs ouvrages ainsi que d’articles scientifiques, fruits de ses recherches sur le développement de sa théorie sur le TDA/H, comme désordre des fonctions exécutives et de l’autorégulation. Ses recherches sont aussi bien orientées vers un public d’enfants que d’adultes. Plusieurs prix lui furent décernés tout au long de sa carrière.
A. Russel Barkley a donné plusieurs conférences dans une 30e de pays, dont la France (Lyon - 10/12/2019).
Il développe son programme de guidance parentale dans les années 90.
Quels sont les contours de la guidance parentale Barkley ?
La guidance parentale Barkley, d’approche cognitivocomportementale, est un programme d’entrainement spécialement conçu pour les parents d’enfants, entre 5 et 12 ans, porteurs d’un TDA/H avec ou sans TOP associé. C’est à ces âges qu’il est le plus efficace.
La présence des 2 parents est vivement recommandée, dans la mesure du possible, afin qu’il y ait une cohérence dans l’approche parentale.
Cette guidance parentale, en groupe ou en individuel, s’articule autour de 10 séances d’1h30, à hauteur de 2 séances par mois.
Au cours de chaque séance une nouvelle thématique sera abordée.
Le temps inter-séances sera consacré à l’entrainement des parents quant à la nouvelle thématique abordée et la pérennisation des précédentes.
L’explication de celui-ci sera faite en séance et un support sera fourni aux parents, comme aide-mémoire.
La visée du programme est d’amener les parents, en bonne compréhension du trouble, par le partage de conseils et stratégies spécifiques, d’aboutir à des pratiques éducatives adaptées aux particularités et comportements de leur enfant et ainsi à rétablir des interactions plus positives.
Pourquoi parle-t-on d’entrainement ?
L’entrainement fait partie intégrante de la guidance parentale Barkley.
Sans respect de cette phase, le programme ne sera pas suivi dans sa structure même.
C’est l’entrainement inter-séances qui permet aux parents de mettre en pratique les enseignements vus en séance, de les vivre avec leur enfant et de constater les apports, les difficultés et faire ainsi ressortir les axes d’améliorations, pour gagner toujours plus en expertise et pérennisation de leur approche de parent pour des résultats réels et durables.
Changer son approche demande du temps et de l’entrainement.
Ce processus inter-séances donnera lieu à un débrief au début de la séance suivante avec rappel succinct des grandes lignes de la séance précédente, pour ancrer les apprentissages.
C’est aussi cet entrainement qui permet aux parents d’aborder l’étape suivante du programme qui est construit avec une chronologie graduelle.
Quelles en sont les 10 étapes ?
Etape 1 : psychoéducation du TDA/H et du TOP
Cette séance est un peu comme un décodeur de ce qu’est un TDA/H (et un TOP) : mode de fonctionnement de l’enfant, impact du trouble sur le développement, répercussions dans différentes sphères, …
C’est également au cours de cette première séance que le programme sera présenté ainsi que le déroulé des différentes étapes qui le composent.
Etape 2 : analyse fonctionnelle et renforcement positif
Cette séance va mettre le doigt sur les mécanismes de désobéissance (non-compliance) et du cycle de l’opposition.
Pour renverser la tendance, 2 outils liés et très efficaces seront présentés : le renforcement positif (féliciter tout comportement « adapté ») et l’extinction (ignorer les comportements « inadaptés »).
Etape 3 : moment spécial
Il s’agit d’un temps que le parent va passer seul avec son enfant quotidiennement, autour d’une activité choisie par l’enfant.
Ce sera l’occasion pour le parent de dire que cela lui fait plaisir et de prêter attention aux comportements adaptés de son enfant durant ce moment partagé à deux, propice au renforcement positif.
Etape 4 : demandes simples
L’objectif de cette séance est d’apprendre, en tant que parent, à formuler des demandes efficaces à son enfant porteur d’un TDA/H : posture, précision, fonctionnement par étapes…
Sans oublier bien sûr de féliciter l’enfant une fois la tâche demandée accomplie.
Etape 5 : tableau de comportements et jetons
Le tableau de comportements et jetons sera coconstruit entre les parents et l’enfant.
Il mettra en avant quelques comportements attendus, de difficulté graduelle pour l’enfant.
Ce sera l’occasion de le motiver et de le féliciter pour ses réussites.
Etape 6 : gestion du temps
Il s’agira de planifier, d’organiser la journée de l’enfant, afin d’éviter toute situation de stress et d’urgence.
Etape 7 : time out
Cette étape est l’une des plus difficile du programme et il est important de l’appréhender avec doigté et cohérence au niveau parental.
Le time out, ou mise à l’écart de l’enfant, a son utilité dans le cadre de la gestion de comportements jugés inacceptables par les parents.
Puis à froid, une réparation du comportement inacceptable sera attendue, ouvrant la porte au renforcement positif.
Etape 8 : devoirs, organisation et lien avec l’école
C’est la séance qui est très souvent attendue dès le début de l’accompagnement par les parents.
Ce sera l’occasion de comprendre pourquoi ce moment est délicat pour un enfant avec TDA/H (et aussi les parents) et comment l’amener à s’organiser : où, quand et comment faire ses devoirs.
Lors de cette séance sera également abordé comment créer le lien collaboratif avec son (ses) enseignant(s).
Etape 9 : sorties
A cette étape, tous les enseignements expérimentés dans un cadre familial vont pouvoir être déployés à l’extérieur du foyer, pour gérer au besoin le comportement de l’enfant.
Etape 10 : anticipation des problèmes futurs
Ici l’objectif est de prévoir par anticipation quoi faire dans le cas où une problématique surviendrait.
Planifier des stratégies permettra de ne pas se sentir dépassé et d’agir justement et calmement en tant que parents.
Pour conclure, quels sont les bénéfices attendus d’un tel programme destiné aux parents ?
La psychoéducation avec bonne compréhension du TDA/H (et du TOP, si associé) par les parents va leur permettre, d’une part de lâcher-prise et d’autre part, de se mettre en action dans le cadre d’une approche parentale adaptée aux particularités cognitives de leur enfant.
Les rapports entre parents et enfant vont aller en s’améliorant ; les comportements problèmes s’amoindrissant.
Des relations familiales plus sereines, avec partages de qualité, vont ainsi voir le jour avec réduction du stress parental.
Au fur et à mesure de l’entrainement inter-séances, les parents, en vivant des réussites, vont reprendre confiance en leurs compétences parentales.
N’oublions pas que l’enfant fait partie d’un système et évolue au travers de celui-ci.
Changer son approche et son regard de parent, en cohérence avec les spécificités de son enfant, ne peut qu’influer positivement sur le système familial, c’est aussi passer d’un cercle vicieux subi à un cercle vertueux conscient.
Alors, prêts à tenter l’aventure ?
L’accompagnement tel que vécu :
« Le programme de guidance parentale Barkley m’a tellement apporté : entendre en face à face des parents qui vivent des situations différentes mais similaires, vivent et ressentent des choses que les autres personnes (celles qui n’ont pas d’enfant TDA/H) ne peuvent pas comprendre, pouvoir exprimer des choses que l’on n’a jamais pu dire ailleurs par peur de choquer, savoir que l’on n’est pas seuls à vivre ce qui nous semble insurmontable et avoir l’espoir de le surmonter. » Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
« L’accompagnement a été progressif et a démontré comment notre positionnement et nos actions quotidiennes impactent le ressenti de nos enfants. Il est important de noter que cette méthode me semble aussi valable pour des enfants sans trouble. L’impact des comportements et leurs conséquences expliqués par une méthode cognitivo-comportementale éprouvée a été une révélation. Chaque séance a amené un nouvel outil que nous avons pu expérimenter en inter-séance et par la suite remonter les résultats aux séances suivantes. Par ailleurs, l’approche en groupe est bénéfique, car elle permet d’échanger avec des parents en proie aux mêmes problématiques et du coup de donner beaucoup de cas concrets. On se trouve moins seul, car nous partageons finalement les mêmes difficultés et cheminement sur des thématiques communes à ces enfants atypiques (école, harcèlement scolaire, MDPH, méthodes alternatives, médicamentation, …). Outre l’apprentissage d’une méthodologie, ces échanges ont apporté des solutions et pistes. » Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
L’apport de l’accompagnement pour le parent :
« Le programme m’a permis de mieux comprendre le fonctionnement de mon enfant, les émotions débordantes, de mieux l’accepter comme il est. La guidance parentale Barkley m’a apportée des techniques concrètes pour mieux interagir avec mon enfant, mieux vivre ensemble, le valoriser plutôt que de dégrader son estime. L’être humain a besoin d’attention. S’il n’arrive pas à en avoir sur la base de comportements positifs, il développe des comportements inadaptés pour s’assurer de l’attention de l’autre. Si l’enfant a besoin de cadre, celui-ci doit être plus souple que pour d’autres enfants. Ce changement de paradigme permet de réduire les crises, de savoir aussi féliciter les comportements adaptés et les efforts fournis. » Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
« La guidance parentale Barkley m’a permis de mieux comprendre mon enfant et comment l’accompagner avec une méthode éprouvée. Ce programme a permis de sortir de l’errance et de disposer d’une boussole » Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
Les changements de vie constatés :
« Mon enfant est revenu vers moi et moi vers lui. Nous nous touchons à nouveau, nous faisons des câlins (express !), nous sourions, rions un peu aussi parfois. Nous nous confrontons encore aussi bien sûr, mais avec la certitude que c’est passager et que nous nous rapprocherons après. En tant que maman, j’ai repris confiance dans mes capacités parentales, l’assurance que tout n’est pas ma faute et que quand c’est encore dur, c’était bien pire avant ! Voir que l’on a progressé et que l’on le peut encore. » Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
« La guidance parentale Barkley nous a apporté une meilleure connaissance du trouble de notre enfant et de comment faire en sorte de l’aider à s’épanouir. Elle nous a permis de lâcher-prise et éviter, par l’utilisation d’outils, les situations qui mènent au conflit et n’apportent rien de constructif. » Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
Pour aller plus loin :
« Comment aider mon enfant hyperactif » de Marie-Claude Saiag, Stéphanie Bioulac et Manuel Bouvard, Editions Odile Jacob (04/07/2018)
Si vous désirez que je vous accompagne en guidance parentale Barkley, je vous invite à visiter ma page dédiée et à prendre RDV pour un entretien téléphonique gratuit pré-accompagnement.
